VACINAÇÃO, ALÉM DA HESITAÇÃO

 Por Magda Almeida (*)

A queda das coberturas vacinais no Brasil é um problema grave e merece preocupação. No entanto, reduzir esse fenômeno à hesitação vacinal ou à suposta resistência da população às vacinas simplifica excessivamente uma realidade muito mais complexa e pode nos afastar das soluções necessárias.

É verdade que a circulação de desinformação e os movimentos antivacina ganharam espaço nos últimos anos e devem ser enfrentados com firmeza. Mas explicar o fracasso sucessivo das metas vacinais quase exclusivamente por esse fator produz uma narrativa incompleta, que transfere o peso do problema apenas para o indivíduo e reduz a responsabilidade dos gestores e da organização dos serviços de saúde.

O Brasil já foi referência mundial em vacinação. Não alcançamos coberturas superiores a 90% apenas porque a população confiava nas vacinas, mas porque existia uma rede capilarizada de Atenção Primária à Saúde, com agentes comunitários realizando busca ativa, vacinação nas escolas, campanhas territoriais e equipes capazes de identificar quem estava ficando para trás.

Hoje, esse cenário é diferente. Em muitos municípios, há fragilização das equipes, redução da capacidade territorial e dificuldades operacionais. As salas de vacina nem sempre funcionam em horários compatíveis com a vida das pessoas, o acesso pode ser burocratizado e ainda se observa a exigência de carteira física mesmo diante de registros digitais disponíveis. Pequenas barreiras, somadas, tornam-se obstáculos reais.

Há ainda uma mudança demográfica importante: o Brasil envelheceu. Parte significativa do público-alvo das campanhas é formada por idosos com dificuldades de mobilidade, dependência familiar ou limitações para chegar até as unidades de saúde. Para muitos, não basta a vacina estar disponível no posto, é preciso que o sistema consiga chegar até eles, por meio de vacinação domiciliar, apoio das equipes e atuação dos agentes comunitários de saúde.

Também é preciso olhar para as diferenças regionais. No Nordeste, por exemplo, a sazonalidade da influenza ocorre mais cedo. Quando a vacina chega tardiamente, parte da população já adoeceu ou está em plena circulação do vírus.

A pergunta central, portanto, não deveria ser apenas "por que as pessoas não se vacinam?", mas também "por que o sistema não conseguiu alcançá-las?". Recuperar coberturas vacinais exige enfrentar a desinformação, sim, mas, sobretudo, fortalecer a Atenção Primária, ampliar acesso e reconstruir capacidades que levaram décadas para serem consolidadas e pouco tempo para serem desconfiguradas.

(*) Médica de Família e Comunidade. Professora da Famed/UFC. Gestora pública.

Fonte: Publicado In: O Povo, de 12/06/2025. Opinião. p.19.

Hospitais de ensino para fortalecer o SUS

Por Josenília Gomes (*)

Desde que foi vinculado à HU Brasil, antes chamada Ebserh, o Complexo Hospitalar da UFC teve sua capacidade de resposta à rede de saúde fortalecida por um modelo de gestão que garante previsibilidade, qualificação de processos e melhores condições para o cuidado em saúde. No último ano, essa parceria institucional se traduziu em resultados que evidenciam isso.

A Maternidade-Escola Assis Chateaubriand seguiu referência para a gestação de alto risco com emergência obstétrica e cuidados a recém-nascidos prematuros extremos, oferecendo cirurgia fetal como correção intrauterina de meningomielocele e fetoscopia a laser para síndrome de transfusão feto-fetal. Também acolheu mulheres vítimas de violência, em tratamento de endometriose e para neovagina com pele de tilápia. Foram realizados quase 490 mil procedimentos com foco no cuidado da mulher durante a gestação e fora dela.

No Hospital Universitário Walter Cantídio, foram registrados quase 400 mil atendimentos ambulatoriais, cinco mil cirurgias, mais de um milhão de exames diagnósticos, 13 mil procedimentos oncológicos e 254 transplantes. Destaque para a primeira infusão da medicação Spinraza para o tratamento de crianças com atrofia muscular espinhal.

Em 2025, o CH-UFC avançou ainda na qualificação do ensino em saúde, com o fortalecimento da formação de preceptores, a ampliação dos programas de residência e a diversificação dos campos de estágio. O período também foi marcado pela conquista do Prêmio PIT HU Brasil/MEC 2025, que reconheceu iniciativas tecnológicas.

A gerência da HU Brasil no CH-UFC trouxe avanços em infraestrutura, como ampliação de consultórios, modernização da unidade de pesquisa clínica e laboratório de simulação para treinamento prático simulado, além da reorganização de unidades administrativas. Foram mais de R$ 11 milhões investidos em obras e aquisição de equipamentos.

Em 2026, será necessário consolidar políticas permanentes de formação, continuar investindo em inovação pedagógica, fortalecer indicadores de qualidade e integrar ainda mais gestão, ensino, assistência e pesquisa. É o caminho para o Complexo Hospitalar da UFC, para a HU Brasil, para o SUS e, sobretudo, para a população que dele depende.

(*) Médica. Superintendente do Complexo Hospitalar da UFC/HU Brasil.

Fonte: Publicado In: O Povo, de 3/04/2026. Opinião. p.20.

Hospitais de ensino para fortalecer o SUS

Por Josenília Gomes (*)

Desde que foi vinculado à HU Brasil, antes chamada Ebserh, o Complexo Hospitalar da UFC teve sua capacidade de resposta à rede de saúde fortalecida por um modelo de gestão que garante previsibilidade, qualificação de processos e melhores condições para o cuidado em saúde. No último ano, essa parceria institucional se traduziu em resultados que evidenciam isso.

A Maternidade-Escola Assis Chateaubriand seguiu referência para a gestação de alto risco com emergência obstétrica e cuidados a recém-nascidos prematuros extremos, oferecendo cirurgia fetal como correção intrauterina de meningomielocele e fetoscopia a laser para síndrome de transfusão feto-fetal. Também acolheu mulheres vítimas de violência, em tratamento de endometriose e para neovagina com pele de tilápia. Foram realizados quase 490 mil procedimentos com foco no cuidado da mulher durante a gestação e fora dela.

No Hospital Universitário Walter Cantídio, foram registrados quase 400 mil atendimentos ambulatoriais, cinco mil cirurgias, mais de um milhão de exames diagnósticos, 13 mil procedimentos oncológicos e 254 transplantes. Destaque para a primeira infusão da medicação Spinraza para o tratamento de crianças com atrofia muscular espinhal.

Em 2025, o CH-UFC avançou ainda na qualificação do ensino em saúde, com o fortalecimento da formação de preceptores, a ampliação dos programas de residência e a diversificação dos campos de estágio. O período também foi marcado pela conquista do Prêmio PIT HU Brasil/MEC 2025, que reconheceu iniciativas tecnológicas.

A gerência da HU Brasil no CH-UFC trouxe avanços em infraestrutura, como ampliação de consultórios, modernização da unidade de pesquisa clínica e laboratório de simulação para treinamento prático simulado, além da reorganização de unidades administrativas. Foram mais de R$ 11 milhões investidos em obras e aquisição de equipamentos.

Em 2026, será necessário consolidar políticas permanentes de formação, continuar investindo em inovação pedagógica, fortalecer indicadores de qualidade e integrar ainda mais gestão, ensino, assistência e pesquisa. É o caminho para o Complexo Hospitalar da UFC, para a HU Brasil, para o SUS e, sobretudo, para a população que dele depende.

(*) Médica. Superintendente do Complexo Hospitalar da UFC/HU Brasil.

Fonte: Publicado In: O Povo, de 3/04/2026. Opinião. p.20.

ICC: instituição que luta pela dignidade humana

Por Socorro França (*)

Não há vida sem o enfrentamento a desafios. Cotidianamente nos deparamos com problemas, os chamados "leões" que enfrentamos diariamente, e alguns deles podem transformar rotinas e planos. Entre as experiências mais desafiadoras que alguém pode enfrentar está a luta por saúde, um momento que exige acolhimento e confiança. Nessas circunstâncias, contar com instituições como a Rede ICC Saúde pode representar um sopro de esperança em meio às incertezas.

Desde 1944, o então Instituto do Câncer do Ceará (ICC) atua como instituição privada e filantrópica. Fundado por um grupo de 10 médicos e um padre, tornou-se referência em oncologia e pioneiro na organização do tratamento oncológico no Ceará, impactando, há mais de oito décadas, a vida de milhares de cearenses. Hoje à frente da presidência da Rede ICC Saúde e também na direção técnica do Hospital Haroldo Juaçaba, o médico Sérgio Juaçaba conduz a rede com maestria e dá continuidade ao legado iniciado por seu pai, Haroldo Juaçaba, um dos nomes centrais na construção da oncologia cearense. Ao longo de toda sua trajetória, a Rede oferta mais do que assistência médica, possibilitando o acesso a direitos essenciais sem discriminação.

Com origem filantrópica e forte atuação junto ao Sistema Único de Saúde, por meio de pacientes encaminhados pela rede pública, a instituição dialoga diretamente com os direitos humanos ao transformar princípios como dignidade, igualdade e direito à saúde em cuidado concreto. Na prática, contribui para que garantias previstas na Constituição sejam efetivamente vividas por quem mais precisa.

Além dos atendimentos hospitalares, a Rede mantém a Casa Vida, espaço que acolhe pacientes SUS vindos do interior do estado durante o tratamento oncológico. Trata-se de um verdadeiro abraço às pessoas em situação de vulnerabilidade, oferecendo suporte psicossocial e ampliando o acesso à oncologia de alta complexidade, dando condições para a continuidade do tratamento.

Em um mundo onde buscamos dignidade e acesso a direitos, é essencial exaltarmos o trabalho realizado há mais de 80 anos por essa instituição cearense. Evoluindo junto com a medicina, expandindo sua atuação em inovação, ensino e pesquisa, a Rede ICC Saúde mantém o cuidado como prioridade, a filantropia como propósito e a defesa da vida como compromisso diário, sendo uma forte aliada da população nos cuidados com a saúde.

(*) Secretária de Direitos Humanos do Ceará.

Fonte: Publicado In: O Povo, de 6/05/2026. Opinião. p.14.

MÉDICOS ESPECIALISTAS, EM TERMOS

Por Jocélio Leal (*)

Não é raro um paciente ser atendido por um médico portador de RQE - o Registro de Qualificação de Especialista - mesmo que este nem tenha feito uma residência. Em suma, um programa de pós-graduação lato sensu para médicos formados. Nesta formação, o foco é a especialização prática e teórica em uma área específica. Pode ser cardiologia ou nefrologia, por exemplo. É um período de treinamento intensivo em hospitais sob supervisão, visando obter o título.

Médicos com RQE, mas sem residência são uma temeridade. Mas é tudo legalizado. Pode ter sido aprovado em prova de título de especialista organizada por uma sociedade de especialidade reconhecida pela Associação Médica Brasileira (AMB). Só precisa da comprovação do dobro do tempo da residência no exercício da especialidade. Uma declaração de um município onde atuou como generalista sustentando que sim, atuava em área específica, resolve.

Com o número emitido pelo Conselho Regional de Medicina (CRM), fica oficializado. E como o paciente checa o RQE? Procura no site do Conselho Federal de Medicina (CFM) ou no Conselho Regional (CRM) - no Ceará o Cremec. Encontra o Registro, mas não sabe se foi obtido do modo mais consistente.

Aliás, há situações em que, por exemplo, hospital de oftalmologia emprega ainda residentes no serviço de urgência, mas esta já é outra história. Não é ilegal, porque enquanto médico ele pode abrir um peito ou uma cabeça. Não o faz porque não tem formação, mas legalmente pode.

E por que aumentou a olhos vistos a quantidade de especialistas sem residência? Porque as vagas para residência estão muito aquém da demanda, oriunda da enxurrada de faculdades Brasil afora, daí o pessoal busca o caminho mais curto. O número de escolas chega perto de 500, com mais de 50 mil vagas anuais, conforme diferentes levantamentos.

Sabe como é, o garoto ou garota passa seis anos a estudar na graduação, pagando algo na casa dos dois dígitos, e tem pressa para rentabilizar o canudo.

Agora no Ceará um pequeno alento. Após aderir a dois editais do Governo Federal e conseguir a aprovação dos projetos submetidos, a Escola de Saúde Pública do Estado passa a contar com novas 174 bolsas: 92 para a Residência Médica e outras 82 voltadas à Residência em Área Profissional da Saúde (Uniprofissional e Multiprofissional.

(*) Jornalista de O Povo.

Fonte: Publicado In: O Povo, de 8/01/2025. Economia. p.13.

Lições da avaliação do PPSUS no Ceará

Por Roberta Duarte Maia Barakat (*)

Participei como avaliadora da Comissão de Especialistas da Chamada 05/2024 do Programa de Pesquisa para o SUS (PPSUS) no estado do Ceará. Isso provocou importantes reflexões sobre o papel estratégico do PPSUS na consolidação de uma ciência comprometida com os princípios e necessidades do Sistema Único de Saúde (SUS). A experiência foi um exercício de escuta, diálogo e responsabilidade.

Permitiu reconhecer a diversidade de olhares e metodologias do campo da pesquisa em saúde, além de potencializar a valorização de saberes e práticas construídas (no) e para o território. O PPSUS é, sem dúvida, instrumento relevante no fomento à pesquisa aplicado no Brasil.

Promove a descentralização dos investimentos em ciência, tecnologia e inovação em saúde, valoriza as especificidades regionais, amplia o protagonismo de pesquisadores/as e instituições em contextos historicamente subfinanciados.

Essa capilaridade impregnada de justiça social e territorial, orienta o conhecimento científico pelas demandas reais dos serviços de saúde e das populações. O programa estimula pesquisas que dialogam diretamente com os desafios locais, especialmente no âmbito da Saúde Coletiva. Os projetos, para além de sua qualidade técnica, revelaram o compromisso ético-político dos pesquisadores/as com o fortalecimento do SUS.

O PPSUS fortalece a articulação entre instituições, promove redes colaborativas, atua como ferramenta pedagógica e sustenta os princípios da integralidade, equidade e participação social. Seus desdobramentos transcendem o campo acadêmico.

Os produtos e resultados gerados pelas pesquisas financiadas subsidiarão políticas públicas baseadas em evidências, aperfeiçoarão práticas de cuidado e ampliarão a capacidade de resposta dos sistemas de saúde frente às iniquidades.

A iniciativa aproxima ciência e sociedade, reafirma o papel do conhecimento como ferramenta de emancipação. Em tempos de constantes ameaças à ciência, ao SUS e aos direitos sociais, programas como o PPSUS precisam ser defendidos com autonomia científica para edificar uma saúde pública mais justa, plural e democrática.

(*) Doutoranda em Saúde Coletiva da Uece e colaboradora da SESA.

Fonte: Publicado In: O Povo, de 23/09/2025. Opinião. p.18.

UM VIVA AOS 35 ANOS DO SUS

O Povo, Editorial.

É a principal rede de assistência para 76% dos brasileiros e o maior sistema público, gratuito e universal de saúde do mundo. O Sistema Único de Saúde (SUS) chegou aos 35 anos na última sexta-feira, 19, realizando anualmente cerca de 2,8 bilhões de atendimentos e tendo aproximadamente 3,5 milhões de profissionais em atuação. É inegável que o SUS tenha mudado a realidade do acesso à saúde, elevando a qualidade de vida da população.

No ano de 2024, conforme o Governo Federal, o País chegou ao recorde histórico no SUS, tendo executado 30 mil procedimentos. Além disso, a rede pública realiza gratuitamente serviços de altíssima complexidade como transplantes, tem dedicação à média e à alta complexidades (internações, cirurgias, quimioterapia e radioterapia), está no atendimento em prontos-socorros e UPAs e presta assistência farmacêutica (com o fornecimento gratuito de medicamentos, inclusive imunossupressores, necessários para toda a vida dos transplantados), para citar alguns exemplos da atuação do Sistema. O cuidado com a atenção primária (como consultas, exames laboratoriais e vacinação) e a saúde mental são questões que muito têm sido debatidas nos últimos anos.

Destaca-se que o Sistema tem também o maior programa público de vacinação da América Latina, o chamado Programa Nacional de Imunizações (PNI). São disponibilizados atualmente 48 imunobiológicos - desses, são 31 vacinas, 13 soros e 4 imunoglobulinas. Essas ações contribuíram, de modo significativo, para marcos como a erradicação da poliomielite, em 1994, até resultados mais recentes como a recertificação de país livre de sarampo. É preciso ressaltar que o Brasil foi pioneiro na oferta de vacina contra a dengue.

Essa trajetória bem-sucedida de fortalecimento do SUS é marcada por políticas e programas que acumulam números e histórias positivas no atendimento universal reconhecidamente eficiente e justo. São exemplos as criações do Samu 192 (em 2003), do Brasil Sorridente (em 2004), do Farmácia Popular (em 2004), da Hemobrás (em 2004), da Rede Cegonha - atual Rede Alyne (em 2011), do Programa Mais Médicos (em 2013), do Brasil Saudável (em 2024) e do Agora Tem Especialistas (em 2025).

É certo que há muitos desafios na saúde pública a serem enfrentados. A sobrecarga do sistema, com longos períodos de espera, a escassez de recursos, a demora no atendimento e a dificuldade de acesso a especialistas são alguns pontos que merecem atenção constante e urgente dos governos. Assim, o financiamento deficitário é questão que precisa ser mais bem desenvolvida de forma que o orçamento em todas as esferas contribua para evitar longas e desiguais filas pelo Brasil adentro.

Assim, faz-se necessário louvar o reconhecimento - inclusive internacional - que tem o SUS, a partir de quem tem a oportunidade de conhecer o modelo. Ajustes, porém, são sempre necessários a fim de se busque o fortalecimento do Sistema para estender seus benefícios ao maior alcance possível, em especial com foco nos setores mais carentes da população.

Fonte: Publicado In: O Povo, de 21/09/2025. Editorial. p.18.

Postado no Blog do Marcelo Gurgel em 21/08/2025.

SANTA CASA RETOMA CIRURGIAS

O Povo, Editorial.

Mais de 100 leitos de internação foram reabertos na Santa Casa da Misericórdia de Fortaleza desde julho deste ano, quando começou a intervenção da Prefeitura de Fortaleza. O anúncio dá mais fôlego à estrutura da unidade tão relevante para o atendimento em saúde na capital cearense, que celebrou 164 anos neste 2025. De acordo com a gestão municipal, cirurgias e acompanhamentos ambulatoriais também foram retomados.

Sob a administração da Prefeitura, a Santa Casa tem várias áreas de atendimento sendo reformadas e reestruturadas a fim de aprimorar a assistência aos pacientes, assim como as estruturas administrativas do hospital. Ressalte-se que todos os serviços prestados pelo hospital passaram a ser totalmente gratuitos, incluindo consultas, exames de imagem, procedimentos cirúrgicos e tratamentos oncológicos.

Em balanço apresentado pelo prefeito de Fortaleza, Evandro Leitão (PT), na semana que passou, informou-se que a Santa Casa Fortaleza voltou a realizar cirurgias neste mês de setembro. Três meses após interromper a regulação de novos pacientes por problemas financeiros, houve 16 operações de urologia realizadas desde o dia 1°, depois da reabertura de nove salas do centro cirúrgico da unidade. Em seguida, devem ser retomadas as cirurgias gerais.

É louvável constatar os números que foram divulgados: até o dia 31 de agosto, 108 leitos hospitalares foram reabertos na Santa Casa. Desses, 98 são de enfermaria e 10 de Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Cerca de 200 pacientes foram atendidos desde o início da intervenção - cerca de 45 deles nas UTIs e 155 nas enfermarias.

É válido destacar que, nos últimos anos, a Santa Casa tem sofrido bastante com dívidas. A instituição de saúde suspendeu, em junho deste ano, o recebimento de novos pacientes na unidade por problemas financeiros constantes. Por causa da crise, o hospital tinha dificuldade em manter os atendimentos com a segurança necessária para os pacientes. As frequentes crises se dão devido à diferença entre suas receitas e as despesas realizadas para garantir a assistência a quem não pode pagar por um atendimento médico-hospitalar.

Por mês, milhares de pessoas são atendidas na Santa Casa, com consultas, exames e cirurgias. Diferentemente de uma empresa privada, a aparente contradição é que a cada procedimento realizado, as dívidas aumentam.

Desse modo, é coerente, embora delicada à primeira vista, a iniciativa da intervenção municipal na Santa Casa, entendendo que governos e políticos devem se engajar na busca de soluções, mesmo que emergenciais, a fim de manter os hospitais em funcionamento. A excelência dos serviços prestados pela Santa Casa e o tradicional atendimento a tantos pacientes não podem ser negligenciados.

Assim, espera-se que, em breve, o hospital volte a funcionar regularmente, de modo clínico e administrativo, com todas as condições plenas possíveis de atendimento à população.

Fonte: Publicado In: O Povo, de 15/09/2025. Editorial. p.18.

Postado no Blog do Marcelo Gurgel em 21/08/2025.

O papel do Hospital Psiquiátrico São Vicente de Paulo

Por Vladimir Spinelli Chagas (*)

O Hospital Psiquiátrico São Vicente de Paulo, em Fortaleza, tem uma longa e complexa história, que se confunde com o desenvolvimento da assistência psiquiátrica no Ceará. Fundado em 1º. de março de 1886, como "Asilo dos Alienados", foi iniciativa da Irmandade da Santa Casa da Misericórdia de Fortaleza, sob a liderança do Comendador Severiano Ribeiro da Cunha e o apoio de movimentos filantrópicos e de outros grupos, que buscavam o que era considerado como a "problemática da loucura" na província.

Primeira das instituições do estado a oferecer, de forma planejada, cuidados para pessoas com transtornos mentais, em que pesem as práticas do século XIX estarem então alinhadas ao modelo de isolamento, a instituição marcou um ponto de virada ao centralizar o atendimento, antes feito em espaços sem estrutura adequada. Ainda hoje busca adaptar-se aos novos conceitos de tratamento e humanização, evoluindo sempre.

Atuando como um recurso vital para a rede de saúde mental de Fortaleza, oferece uma gama de serviços, que vão desde o internamento e os cuidados intensivos em momentos de crise, com assistência 24 horas, à manutenção de uma equipe multidisciplinar trabalhando em conjunto, em busca de um tratamento mais completo e focado na reintegração social do paciente, até tratamentos diversificados, que ajudam no desenvolvimento de habilidades e na valorização da vida.

Atendendo pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), garante o acesso a tratamentos para a população. Além disso, trabalha em conjunto com o Ministério Público do Ceará (MPCE) para garantir a correta comunicação sobre internações, especialmente as involuntárias e compulsórias, assegurando a proteção dos direitos dos pacientes.

Erguida no bairro Parangaba, carece ainda hoje do apoio da sociedade, tendo em vista que os recursos públicos destinados pelo SUS não são suficientes para cobrir os custos cada vez maiores desses tratamentos, o que vem dificultando a sobrevivência das instituições, nesse campo.

139 anos depois, o São Vicente de Paulo continua oferecendo guarida e tratamento humanizado aos seus pacientes.

(*) Professor aposentado da Uece, membro da Academia Cearense de Administração (Acad) e conselheiro do CRA-CE. Provedor da Santa Casa da Misericórdia de Fortaleza.

Fonte: Publicado In: O Povo, de 11/08/25. Opinião. p.16.

A radioterapia na Santa Casa de Fortaleza

Por Vladimir Spinelli Chagas (*)

Nesta última semana, a Santa Casa de Fortaleza recebeu, do Ministério da Saúde, o Termo de Recebimento Definitivo do acelerador linear instalado em Parangaba, ao lado do Hospital São Vicente de Paulo, que já se encontra em fase final de avaliações para início oficial do uso.

A radioterapia vem completar toda uma cadeia de atendimentos aos pacientes oncológicos, que vai desde a consulta inicial aos tratamentos mais complexos, como cirurgia, quimioterapia e, agora, um dos pilares mais importantes, indicado para um percentual significativo daqueles atingidos por diversos tipos de tumores e, praticamente, em todas as fases em que a doença se encontre.

Como um hospital filantrópico, a Santa Casa de Fortaleza, que abriga entre os seus assistidos mais de 95% provindos do SUS, vai permitir um acesso ao tratamento essencial a esse público, além de atuar na redução das filas, na melhoria da qualidade de vida e no fortalecimento do atendimento oncológico.

Pelo elevado valor, o investimento somente foi possível com o apoio do Ministério da Saúde, que proporcionou a doação do equipamento, a construção do prédio especial para sua instalação (bunker) e todas as fases de implantação dos softwares, testes, o que era essencial para permitir o credenciamento da instituição para prestar o serviço aos seus pacientes.

Esta última fase envolve diversas etapas e instituições como a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e a Comissão Nacional de Energia Nuclear (CNEN), para assegurar a segurança dos pacientes e a qualidade dos serviços, não apenas antes do credenciamento, mas durante todo o período de funcionamento, com rigoroso controle de qualidade, através de um planejamento detalhado, sob orientação de especialistas.

Mas, o importante é que a Santa Casa de Fortaleza, mesmo durante todo o período de dificuldades financeiras que atravessa, não descurou de dar ao processo a atenção necessária, atendendo com presteza todas as exigências legais até ser considerada apta a requerer o credenciamento e poder se somar aos esforços em prol de tantos que têm indicação desse tratamento.

Santa Casa de Fortaleza, salvando vidas desde 1861.

(*) Professor aposentado da Uece, membro da Academia Cearense de Administração (Acad) e conselheiro do CRA-CE. Provedor da Santa Casa da Misericórdia de Fortaleza.

Fonte: Publicado In: O Povo, de 14/07/25. Opinião. p.20.

A QUEM SERVE A SAÚDE PÚBLICA NO CEARÁ?

Por Cláudio Pinho (*)

O Governo decidiu retirar um hospital inteiro do SUS para destiná-lo, de forma exclusiva, à Polícia Militar. O Hospital e Maternidade José Martiniano de Alencar, que desde 2011 atende milhares de cearenses, voltará a ser um hospital corporativo para atender a uma única categoria.

O que está em debate não é o direito dos policiais militares à saúde. Esse é um direito legítimo, indiscutível e que deve ser garantido. O que se discute é o modelo escolhido pelo Governo do Estado para cumprir uma promessa de campanha, mesmo que isso signifique sacrificar o que resta da já combalida rede de atenção à saúde do Ceará.

Se essa lógica for mantida, cabe perguntar se também teremos hospitais exclusivos para professores, profissionais da saúde, agentes penitenciários, servidores do judiciário, bombeiros, fiscais, técnicos administrativos, enfim, para cada segmento do funcionalismo público. Claro que não teremos. E não teremos por dois motivos muito simples e óbvios é inconstitucional e é financeiramente insustentável.

A Constituição Federal é clara. O Sistema Único de Saúde (SUS) é universal, público e gratuito. Nenhum governo tem autorização legal para privatizar, segregar aquilo que pertence a todos. No entanto, é exatamente isso que está sendo feito no Ceará, sem disfarces e sem constrangimentos.

A propaganda oficial diz que o governo está ampliando a saúde pública. Mas será que estamos mesmo diante de uma ampliação? Os fatos mostram exatamente o contrário. O que se vê é o fechamento de unidades para abrir um mega hospital, como ocorreu na transferência de equipamentos, serviços e profissionais do Hospital César Cals para o Hospital Universitário. Trocam-se seis por meia dúzia, diante de um estado que já amarga um déficit de 6.934 leitos hospitalares, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS).

Uma decisão tomada pelos governos do PT sem que sequer houvesse qualquer estudo técnico que a justificasse. Até a audiência pública de 28 de abril, nem mesmo o Ministério Público conseguiu obter um documento que justificasse a escolha com informação técnica. É uma medida política, sem critério técnico, feita para cumprir acordos eleitorais.

O que não é aceitável é maquiar um ataque à universalidade da saúde pública como se fosse avanço. Não é avanço. É retrocesso. É um tapa na cara de milhões de cearenses que já sofrem em filas, que esperam meses por uma cirurgia, por um exame, por um leito de UTI.

A pergunta que fica é simples, direta e desconfortável: a quem serve a saúde pública no Ceará? Ao povo ou aos interesses políticos de quem governa?

(*) Deputado estadual ALECE (PDT).

Fonte: Publicado In: O Povo, de 12/07/2025. Opinião. p.17.

SESA inaugura Centro de Estudos em Vigilância em Saúde do Ceará Maria Zélia Rouquayrol

A Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa), por meio da Secretaria Executiva de Vigilância em Saúde (Sevig), inaugurou, nesta segunda-feira (4/8/25), a sala que abriga o Centro de Estudos em Vigilância em Saúde do Ceará Maria Zélia Rouquayrol.

Com funcionamento na sede da Coordenadoria de Vigilância Epidemiológica e Prevenção em Saúde (Covep) – Rua Oto de Alencar, 193 Jacarecanga – o Centro de Estudos tem como objetivo principal planejar, coordenar, executar e avaliar ações de educação permanente, pesquisa e formulação de políticas públicas voltadas ao fortalecimento da Vigilância em Saúde no âmbito estadual.

A sala recebeu o nome de Maria Zélia Rouquayrol, referência na área de Vigilância em Saúde. “Maria Zélia mostrou que o gestor público, especialmente na área da Saúde, não trabalha sem a Ciência, sem evidências científicas, sem dados. Acho que esse é o maior legado da doutora Zélia. Ela mostrou que, para construir qualquer política pública, para que a gente possa fazer intervenção, a gente precisa da Vigilância”, destaca a titular da Sesa, Tânia Mara Coelho.

“A principal missão é dialogar acerca de assuntos relacionados à Vigilância em Saúde. Tem a parte de estudos, de pesquisa, de ensino. Esse é um espaço simbólico que recebe muitos estudantes de graduação e de pós-graduação e discute os temas de maior impacto e relevância para a saúde pública”, afirma o titular da Sevig, Antonio Silva Lima Neto (Tanta).

De acordo com Samila Torquato, assessora de treinamento, ensino e pesquisa da Sevig, “esse momento é muito mais do que a entrega de um espaço físico, é, também, um marco da Vigilância, uma formação estratégica, comprometida com profissionais para atuar na saúde pública. Esse espaço visa interligar todas as áreas da Vigilância e promover mais acolhimento, pesquisa e ensino”.

Quem foi Maria Zélia Rouquayrol

Nascida em Pernambuco, no município de Sertânia, Maria Zélia Rouquayrol graduou-se em Farmácia pela Universidade Federal de Pernambuco (UFPE). Em 1958, transferiu-se para a Universidade Federal do Ceará (UFC), onde lecionou até sua aposentadoria, em 1997, e recebeu o título de Professora Emérita, em 1998.

Sua obra mais conhecida foi o livro “Epidemiologia & Saúde”, idealizado por ela e que, desde 1982, ao longo de oito edições, se tornou fundamental para o ensino da Saúde Coletiva no Brasil. Também recebeu a Medalha de Prata Oswaldo Cruz, honraria instituída pelo Governo Federal a pessoas que se destacam no campo da saúde pública.

Faleceu em fevereiro de 2025, deixando um grande legado para a formação de profissionais de saúde. Sua trajetória motivou a nomeação da Sala de Estudos da Vigilância em Saúde, espaço da Secretaria da Saúde do Estado do Ceará (Sesa) voltado ao fortalecimento da educação permanente, pesquisa e qualificação desses profissionais.

Fonte: SESA. Assessoria de Comunicação. Em 5/04/2025.

UMA SANTA CASA SEMPRE ATUANTE

Por Vladimir Spinelli Chagas (*)

Os que fazem a Santa Casa assumem uma missão de vida: a de se dedicar, com afinco, independentemente de dificuldades, a atender da melhor maneira possível àqueles que ali buscam mitigar suas dores.

São vários os exemplos que repercutem no meio da Medicina, como o destaque no Bundle de Controle de Infecção do Trato Gênito-urinário, pela sua equipe técnica do Projeto Saúde em Nossas Mãos, em parceria com o Hospital da Beneficência Portuguesa.

Com preocupação também com meio ambiente, a Santa Casa de Fortaleza recebeu certificação da redução da emissão de gases de efeito estufa (GEE), concedido pela Comerc Energia e Sinerconsult.

A atenção superior que é dada a cada paciente, por parte de todo o seu corpo de servidores, rendeu-lhe a Certificação pela Avaliação Nacional das Práticas de Segurança do Paciente, concedido pela Anvisa e Núcleo de Segurança Sanitária,

A demonstração do seu compromisso com a implementação de ações e estratégias para a promoção da segurança e a transfusão segura no Estado do Ceará, foi reconhecida quando da participação no Patient Blood Management (PMB), promovido pelo Hemoce.

Ainda mais, foi oficialmente credenciada no programa Capacita Brasil/C-Jovem, que selecionou 350 empresas em todo o país para receber 1.100 jovens talentos da área de tecnologia. A participação se dá em dois projetos inovadores, voltados para a captação de recursos e melhorias de processos, sempre com foco no cuidado à população.

Para isto, a Santa Casa de Fortaleza zela por continuar sendo uma instituição que se moderniza e se preocupa com a qualificação dos seus profissionais de saúde. Exemplo recente foi a inauguração do Laboratório de Habilidades Clínicas e Cirúrgicas, voltado para aprimorar a formação prática de acadêmicos de medicina, estagiários e residentes médicos, além de seus próprios profissionais, mais uma vez visando a segurança e a qualidade no atendimento aos pacientes.

Assim, ano após ano desses seus 164 anos de existência, a Santa Casa de Fortaleza nunca deixou de inovar e ousar, com pioneirismo, enriquecer a Medicina cearense, da qual é o berço.

(*) Professor aposentado da Uece, membro da Academia Cearense de Administração (Acad) e conselheiro do CRA-CE. Provedor da Santa Casa da Misericórdia de Fortaleza.

Fonte: Publicado In: O Povo, de 16/06/25. Opinião. p.20.

A ENFERMAGEM E O RISCO DA QUARTEIRIZAÇÃO

Por Martinha Brandão (*)

Nos últimos anos, a enfermagem tem sido alvo de um processo cada vez mais acelerado de precarização. A terceirização por meio de organizações sociais, contratos temporários e cooperativas tem minado direitos históricos da categoria, enfraquecendo a segurança e a estabilidade desses profissionais que são fundamentais para o funcionamento do Sistema Único de Saúde (SUS). Agora, assistimos ao avanço de uma forma ainda mais perversa de exploração: a quarteirização.

Essa prática vem se espalhando por diversos municípios do Ceará e, de forma alarmante, até em unidades geridas diretamente pela Secretaria da Saúde do Estado. Nesse modelo, uma organização social é contratada para administrar uma unidade de saúde e, por sua vez, subcontrata uma cooperativa para fornecer profissionais de Enfermagem.

Muitas dessas cooperativas não asseguram sequer os direitos trabalhistas básicos, como férias, 13º salário, FGTS, adicionais de insalubridade e noturno. Essa forma de contratação fere a legislação trabalhista e desvirtua o verdadeiro espírito do cooperativismo, que deveria ser baseado na colaboração e não na exploração.

A precarização da enfermagem não impacta apenas os trabalhadores. Ela compromete diretamente a qualidade do atendimento à população. Profissionais sobrecarregados, inseguros e sem garantias são impedidos de exercer suas funções com excelência. Casos como o de trabalhadoras grávidas obrigadas a atuar em ambientes insalubres exemplificam o grau de descaso e retrocesso que essa prática representa.

A Justiça do Trabalho já reconheceu a existência de fraudes em contratos envolvendo cooperativas atuantes em vários municípios cearenses. Mesmo com essas decisões, a Sesa tem mantido a prática, inclusive em hospitais estratégicos como o novo Hospital Universitário. Há indícios sérios de que uma das cooperativas contratadas possui histórico de condenações trabalhistas, o que agrava ainda mais a situação.

Diante disso, é urgente que o governo estadual reveja essas contratações e adote políticas públicas que valorizem de fato os profissionais da saúde. A realização de concursos públicos é o caminho mais justo e eficaz para garantir estabilidade, dignidade e qualidade no serviço prestado à população.

A enfermagem é a espinha dorsal do SUS. São esses profissionais que asseguram a continuidade do cuidado, com conhecimento, coragem e compromisso. Explorar essa categoria é comprometer a saúde pública como um todo. O Sindsaúde Ceará seguirá firme na luta por respeito, valorização e direitos.

Convocamos a sociedade a se unir contra essa ofensiva. A dignidade desses profissionais não pode ser negociada. Precisamos estar ao lado de quem cuida da sociedade todos os dias.

(*) Dirigente do Sindsaúde Ceará. Graduada em Serviço Social

Fonte: Publicado In: O Povo, de 21/06/2025. Opinião. p.17.

FAÇA UMA DECLARAÇÃO COM AMOR

Por Vladimir Spinelli Chagas (*)

Até o dia 30 de maio, milhões de brasileiros temos um compromisso com o chamado Leão da Receita Federal. Para muitos, um verdadeiro martírio. Para outros, mais uma chateação e trabalho. Para todos, uma nova maneira de praticar caridade.

A parcela da população que ainda não entregou sua declaração deste ano, continua tendo a chance de canalizar parte do imposto devido para ajudar a quem atende as pessoas idosas.

As instituições filantrópicas que trabalham com esse público, como a Santa Casa de Fortaleza, são sempre carentes de recursos de toda ordem, e aqui surge mais uma oportunidade para que as ajudemos, desta feita sem precisar disponibilizar novos recursos, mas utilizando parte dos valores que deveríamos recolher ao Leão.

Em linhas gerais, na declaração de ajuste, cada cidadão ou cidadã tem o direito de destinar até 3% do imposto devido, para o fundo de apoio aos idosos, o que pode ser feito de uma forma muito simples.

Preenchida a declaração, basta utilizar a aba Doações Diretamente na Declaração para destinar até aquele limite para o Fundo da Pessoa Idosa. Esse valor já aparece no próprio formulário. Agora indique o Estado, o Município e o valor até o limite indicado.

Encaminhada a declaração, deve-se emitir os respectivos DARFs para pagamento até o dia 30.5.25, valendo lembrar que, havendo imposto a pagar, esse valor será deduzido da parcela ou das parcelas seguintes. No caso de imposto a restituir, o valor será acrescido ao valor da restituição, ficando assim caracterizado que não há, de fato, desembolso adicional

Junto ao comprovante do pagamento, basta encaminhar à instituição uma Carta de Destinação, que pode ser facilmente encontrada no site da Santa Casa de Fortaleza (santacasace.org.br/imposto-de-renda/).

Esses recursos serão utilizados para manter em funcionamento serviços tão importantes para essa etapa específica da vida humana e que requerem esforços cada vez maiores por parte das instituições que a elas se dedicam diuturnamente.

Pronto. Você fez sua declaração com amor e ajudou muita gente. No caso da Santa Casa, a continuar salvando vidas, como o faz há 164 anos.

(*) Professor aposentado da Uece, membro da Academia Cearense de Administração (Acad) e conselheiro do CRA-CE. Provedor da Santa Casa da Misericórdia de Fortaleza.

Fonte: Publicado In: O Povo, de 24/05/25. Opinião. p.20.

JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE V - Gestão da Saúde. Governo estuda criação de plataforma pública

Por Mateus Mota, Reportagem OP+ e Economia

Sua saúde na palma das mãos, dos outros

Mas quem são os "órgãos competentes"? A incorporação é pautada, desde 2011, pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).

Estabelecida pela Lei nº 12.401, todo e qualquer processo de incorporação, exclusão ou alteração de medicamentos, de produtos e procedimentos, assim como de protocolos clínicos ou de diretrizes terapêuticas e tecnologias em saúde do Sistema Único de Saúde (SUS), tem que passar, necessariamente, pela Comissão.

O órgão foi reconhecido e elogiado pela ministra da Saúde, Nísia Trindade, na cerimônia que marcou a homologação do acordo interfederativo homologado pelo STF.

"O direito à saúde e o dever de Estado brasileiro de provê-lo são preceitos constitucionais inadiáveis que sempre devem ser atendidos. Mas nós precisamos garantir esses direitos de forma sustentável e efetiva para que o sistema de saúde possa beneficiar a população, se fortalecendo na sua resiliência e capacidade de enfrentar emergências cada vez mais frequentes”, defendeu.

O Ministério da Saúde afirmou, em nota, que uma das iniciativas em curso, desenvolvidas em parceria com os entes da federação e o Judiciário, e parte da decisão do Superior Tribunal, é a criação de uma plataforma pública de informações sobre demandas administrativas e judiciais de acesso a fármacos.

De fácil consulta e informação ao cidadão, a plataforma utilizará os dados da Rede Nacional de Dados em Saúde (RNDS) para possibilitar o monitoramento dos pacientes beneficiários de decisões judiciais.

A discussão, contudo, não está fechada e algumas instituições veem o novo cenário com preocupação. A Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) oficiou o Ministério da Saúde solicitando que seja constituído um processo de aprimoramento do processo de Avaliação de Tecnologia em Saúde, assim como adotar medidas de participação social para qualquer mudança prevista.

Para a Dra. Andreia Bessa, coordenadora jurídica da Casa Hunter, instituição que apoia e defende os direitos pessoas com doenças raras, a decisão do STF "representa um enorme retrocesso ao afastar a viabilidade de discussão do paciente com os órgãos do judiciário".

Somado a isso, ela acredita que o tempo para análise dos pedidos de incorporação pela Conitec é "muito elevado e usa critérios injustos, pouco transparentes e parciais".

Luana Ferreira Lima, gerente de políticas públicas e advocacy da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale) também coloca ressalvas. “Precismos garantir que não vai acontecer a mesma situação do rol taxativo" aponta.

"A questão vai ser decidida pelo Legislativo, o que é muito ruim. Não queríamos ter esse jogo de poder entre Judiciário, Executivo e Legislativo. No entanto, entendemos que a decisão e a interpretação dela tem questões que estão omissas e que precisam ainda de reflexões para a sua interpretação”, acrescentou.

Hoje, a Conitec é composta majoritariamente por membros do Ministério da Saúde, o que preocupa as associações e pacientes por um possível cenário de conflitos de interesse, podendo levar à exclusão de tratamentos essenciais para as doenças raras. Uma das propostas para contornar a situação é transformar a Conitec em uma Agência.

No Brasil, agências públicas são regulamentadas por lei, e seguem critérios que definem a composição do quadro de diretores, tempo de mandato, obrigatoriedade de haver ouvidoria, reforça a autonomia financeira e institucional, e garante a independência necessária para atuação dessas instituições.

“No caso do Brasil especificamente, a principal vantagem seria economizar e ter um determinado tipo de possibilidade de unificar critérios, dar um pouco mais de consistência ao processo, sendo, basicamente, o que fazem Inglaterra, Austrália e Canadá", avalia André Medici, doutor em História Econômica pela Universidade de São Paulo e consultor em Economia da Saúde que atuou por 24 anos no Banco Interamericano de Desenvolvimento (BID) e no Banco Mundial.

"O fato de você ter uma agência única de avaliação de tecnologia, porém, não significa que você tenha uma determinação do que vai ser incluído no rol, seja dos planos de saúde, seja do SUS”, acrescenta.

"O SUS precisa melhorar a forma pela qual ele está sendo organizado".

O cenário é complexo e convida à reflexão: até onde o equilíbrio entre eficiência do sistema e o direito à saúde individual deve se sustentar? Uma reforma nas competências administrativas até pode ser uma solução para garantir transparência e independência, mas será suficiente para atender às demandas por medicamentos essenciais para doenças raras?

A resposta para a equação do custo da cura continua, por ora, sem solução.

Metodologia

Para obter os dados sobre o investimento anual em medicamentos de alto custo, consultamos a base de dados da CGU, intitulada “Documentos de Execução da Despesa Pública” com filtros para o período de Jan-Dez/2024, o Programa Orçamentário 5017 - Assistência farmacêutica no SUS e a Ação Orçamentária 4705 - Promoção da assistência farmacêutica por meio da disponibilização de medicamentos do componente especializado.

A busca por essas informações foi impulsionada por pesquisas que apontaram investigações da CGU voltadas para a apuração de improbidades administrativas.

Os dados sobre o número de processos judiciais relacionados ao tema foram acessados por meio do Painel de Estatísticas Processuais de Direito da Saúde.

Fonte: Reportagem OP+ e Economia, 24/02/25. p.7.

JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE IV - Impacto. Diretrizes definidas pelo STF sobre medicamentos

Por Mateus Mota, Reportagem OP+ e Economia

Em caso de emergência, ligue S-T-F

Com a extensão da problemática, um estudo feito por profissionais da Universidade Tecnológica do Paraná e publicado na Revista da Advocacia Geral da União, destaca que nem toda demanda judicial para fornecimento de medicamento implica em uma intervenção do Judiciário sobre a aplicação da política pública, modificação de lei ou de ato da Administração.

Os autores explicam que isso ocorre porque, quando o Judiciário intervém para corrigir uma falha pontual no fornecimento de medicamentos, ou nega um pedido de um medicamento fora da lista do SUS, pois o paciente ainda não recorreu à alternativa já disponível, está "simplesmente mantendo a racionalidade e os princípios do SUS".

Ao final do artigo, publicado em agosto de 2024, os pesquisadores sugerem que seja definida uma taxonomia e critérios objetivos que permitam pautar as decisões que "interferem sobre a execução e a organização da política de medicamentos para coletivizar o custeio de uma demanda excepcional e individual".

É nesse ponto que entra a decisão do Supremo Tribunal Federal, baseada em três premissas: a escassez de recursos e de eficiência das políticas públicas, a igualdade de acesso à saúde e o respeito à perícia técnica e à medicina baseada em evidências.

Segundo os ministros, os recursos públicos são limitados, e a judicialização excessiva pode comprometer todo o sistema de saúde. A concessão de medicamentos por decisão judicial beneficia indivíduos, mas produz efeitos que prejudicam a maioria da população que depende do SUS.

A proposta de tese define então, como regra geral, que, se o medicamento registrado na Anvisa não constar das listas do SUS (Rename, Resme e Remune), independentemente do custo, o juiz só pode determinar seu fornecimento excepcionalmente.

Nesse caso, o autor da ação judicial deve comprovar, entre outros requisitos, que não tem recursos para comprar o medicamento, que ele não pode ser substituído por outro da lista do SUS, que possui eficácia baseada em evidências e que seu uso é imprescindível para o tratamento.

Se todos esses requisitos forem cumpridos, caberá ao Judiciário, no caso de deferimento judicial do medicamento, oficiar aos órgãos competentes para avaliarem a possibilidade de sua incorporação no âmbito do SUS.

Fonte: Reportagem OP+ e Economia, 24/02/25. p.7.

JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE II - Entre a cura e o custo: os desafios da judicialização da saúde

Por Mateus Mota, Reportagem OP+ e Economia

Cuidar da sua saúde: (não) tem preço?

É comum acreditar que problemas graves de saúde são algo distante. Imagine, então, ter a vida revirada de ponta cabeça durante um exame de rotina. Ao entrar no consultório, o olhar do médico já indica que uma má notícia estava por vir.

O diagnóstico causa um choque: uma doença rara, com um nome difícil de pronunciar. E o pior vem logo em seguida — o único tratamento disponível custa milhões de reais.

Foi o que aconteceu com o fortalezense Antonne, de 8 anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchanne (DMD). O diagnóstico veio depois da criança sofrer uma queda, e precisar de uma consulta de emergência no Hospital Infantil Albert Sabin.

Até então, a dificuldade em manter o equilíbrio e permanecer longos períodos em pé ou em movimento foi notada pela família e pela escola, mas o diagnóstico só foi fechado depois de uma bateria de exames. Hoje, as melhores chances da síndrome estagnar e dar Antonne uma chance de manter seus movimentos é a terapia genética Elevidys, avaliada em aproximadamente R$ 20 milhões.

A doença, que afeta mais meninos que meninas, pode ser um mistério para muitas pessoas e ter um fim trágico para outras. Sem os cuidados paliativos, cerca de 75% dos pacientes com a síndrome morrem até os 20 anos.

Para a mãe, Karoline Alves, tão assustador quanto o prognóstico é a morosidade dos processos. "A aprovação da Anvisa foi para pacientes que ainda andam e têm até 7 anos, mas isso exclui muitas famílias que têm filhos mais velhos e que ainda conservam as funções motoras", relata.

"Quando tivemos o diagnóstico e fomos atrás da Defensoria Pública para requerer o tratamento ele ainda estava na idade, mas o Antonne completou 8 anos no dia 25 de janeiro e o processo ainda vai ser analisado e precisa de mais um laudo do médico, sendo que o próximo retorno é no próximo dia 12 de fevereiro", diz o professor de caratê Alexandre Rosa, pai de Antonne.

Atualmente, Antonne toma uma dose diária de corticoides, que além de não serem ofertados pela assistência farmacêutica do SUS, podem causar uma série de efeitos adversos, que incluem cansaço excessivo, dores de cabeça, vertigens e aumento de peso, por exemplo. Para preservar as funções motoras, a família também é acompanhada pelo Hospital Sarah, no bairro Passaré.

A família, no entanto, mantém a esperança de conseguir uma dose do Elevidys. A terapia funciona utilizando um vetor viral para transportar um gene humano que codifica a microdistrofina, com o objetivo de substituir a distrofina disfuncional ou ausente no organismo do paciente.

Esse tratamento visa a restaurar, ainda que de forma parcial, a função muscular em pacientes pediátricos e barrar a progressão da doença. O medicamento é administrado em uma única dose intravenosa, com a quantidade ajustada de acordo com o peso da criança.

A via de ação e método de dosagem e aplicação encarecem ainda mais o tratamento, como explica Karoline, tornando praticamente impossível mantê-lo em estoque.

"É caro, sim, mas qual o custo de uma vida? Certamente se os técnicos do Ministério da Saúde tivessem um filho, um familiar que precisasse do medicamento, não mediriam esforços", diz a mãe.

Outra família que enfrenta uma batalha similar é da goiana Anny Tereza Moscôso, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME). A criança de dois anos passou a receber o medicamento "Onasemnogene abeparvoveque", vendido sob a marca Zolgensma.

A medicação, aprovada para crianças menores de dois anos em 2019 e incorporada ao SUS em 2022 é considerada uma das mais caras do mundo. A família da menina reivindicou na Justiça que a União custeasse o tratamento, que custa em torno de R$ 7 milhões.

O preço é, em grande parte, também justificado pelo uso de engenharia genética. Para funcionar, ele age diretamente em neurônios motores, que precisam de uma proteína chamada SMN (proteína de sobrevivência do neurônio motor) como “alimento”. Sem quantidade adequada da proteína SMN, os neurônios motores morrem.

Como são eles os responsáveis pelo controle da atividade muscular, a sua morte leva à fraqueza muscular e à perda progressiva dos movimentos, até a paralisia. O mecanismo de ação do Zongelsma insere uma cópia do gene humano responsável pela proteína SMN.

"Uma aplicação única do produto pode melhorar a sobrevivência dos pacientes, reduzir a necessidade de ventilação permanente para respirar e alcançar marcos de desenvolvimento motores”, diz o texto da Anvisa que liberou a medicação para Anny.

Até a mudança no entendimento do STF, situações como a da família de Anny e Antonne eram o ponto de partida de uma série de processos judiciais que buscam o cumprimento de um direito já reconhecido, mas negado na via administrativa.

Essas ações correspondem às demandas de medicamentos, tratamentos ou tecnologias já incorporadas ao SUS ou aos planos de saúde.

A segunda situação ocorre quando a discussão jurídica gira em torno de direitos não reconhecidos, como em tratamentos ou tecnologias sem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), ou sem comercialização no mercado nacional.

Do ponto de vista jurídico e dos processos que envolvem a aprovação do uso de medicamentos no Brasil, não há o que se contestar. Mas como explicar para uma criança que ela, em breve, não poderá mais jogar futebol ou andar de bicicleta?

E há, ainda, outro grau de delicadeza: juízes dependem de relatórios médicos muito bem fundamentados para emitir as decisões. Mas como eles podem julgar se o fundamento está bem sustentando se não possuem o conhecimento técnico?

Para tentar driblar a lentidão da justiça, muitas famílias fazem o mesmo que Alexandre e Karoline: começam uma campanha virtual de arrecadação de fundos.

"São milhões de reais envolvidos no tratamento, mas se o SUS incluísse a DMD na lista de doenças que o teste do pezinho detecta, o que é perfeitamente possível, o aumento no custo desse exame seria de apenas R$ 5. É uma conta que não precisa ser difícil de fazer", aponta Alexandre.

Fonte: Reportagem OP+ e Economia, 24/02/25. p.6.